La Sclerosi Multipla è una malattia cronica infiammatoria del sistema nervoso con un decorso variabile da un caso all’altro, sebbene siano evidenziabili diverse forme cliniche. Si manifesta con ricorrenti episodi di sofferenza focale che inizialmente tendono alla regressione spontanea, ma col passare del tempo possono essere responsabili di deficit neurologici irreversibili (e quindi disabilità). Nel 40% dei casi la paresi è uno dei sintomi d’esordio, nel 21% lo sono i disordini sensitivi.
Si tratta di una malattia verosimilmente autoimmune, innescata da uno o più agenti esterni (attualmente ignoti, si ipotizzano azioni di virus o sostanze tossiche quali insetticidi o il fumo) in soggetti geneticamente predisposti.
Per la Sclerosi Multipla ancor più che per altre patologie, bisogna considerare che la ricerca medica è in continua evoluzione, e nel tempo si è evoluta l’idea che abbiamo di questa malattia e circa le terapie di cui essa può beneficiare. Ad esempio, numerosi studi ormai suggeriscono che anche la sostanza grigia sia affetta assieme alla sostanza bianca e che, assieme al danno mielinico, sia presente un danno assonale.
In questo articolo vorrei concentrarmi però sui punti chiave da tenere presente quando ci si approccia al trattamento di un paziente con Sclerosi Multipla, cercando di dare spunti utili anche a chi ne è affetto o ai suoi familiari. Il trattamento di questa patologia, infatti, è tutt’ora per lo più non farmacologico (anche perché uno dei sintomi più disabilitanti è la paresi o paralisi che porta ad una mobilità sempre più limitata), ma dovendosi continuamente adeguare alle nuove scoperte sulle cause e sulla progressione della malattia non è facile trovare dei punti fermi di riferimento.
Per prima cosa, vorrei chiarire che la riabilitazione nella SM è intesa come gestione multi‐ e inter-disciplinare della salute funzionale di un paziente: la consulenza, l’istruzione e l’assistenza nel trovare i servizi più utili sono parte integrante della terapia (a questo proposito, come non citare l’ AISM?).
Iniziamo quindi a delinare quali possono essere, per lo stato attuale delle conoscenze neuroscientifiche, i punti chiave per il trattamento del paziente con Sclerosi Multipla.
1. Centralità dell’esercizio fisico
L’attività fisica intesa in senso lato, da adattarsi quindi alle possibilità motorie del paziente, non è più un tabù nel trattamento della Sclerosi Multipla. In passato, infatti, si consigliava il più possibile ai pz di “tenersi a riposo”, una reazione forse comprensibile se si tiene conto del sintomo fatica spesso presente in questa patologia. Con il tempo, tuttavia, è stato dimostrato che l’attività e l’esercizio fisico offrono molti benefici, persino nel miglioramento delle prestazioni cognitive. In particolare, l’attività fisica ha un ruolo chiave quando si è all’esordio della malattia, e non è in nessun modo collegato all’incidenza di recidive o eventi avversi.
E’ stato dimostrato infatti che l’esericizo fisico aiuta a prevenire le fratture (molto frequenti nei pazienti con SM) ed evitare cadute (il 50% dei pazienti riferisce infatti almeno un episodio nei sei mesi precedenti alla diagnosi). In particolare la combinazione di esercizi aerobici ed esercizi di rinforzo è risultata efficace nella riduzione delle cadute.
Alcuni studi hanno inoltre chiarito quanto l’attività fisica può aiutare nella gestione dei sintomi, ad ottimizzare la qualità della vita e ad incrementare la partecipazione nelle attività di vita quotidiana.
Inoltre, uno stile di vita sedentario può portare a diverse complicanze (contratture, obesità, complicanze cardiovascolari) ed è a sua volta causato dai sintomi motori e da quelli non motori quali la fatica e la depressione, che peggioreranno con l’inattività creando un circolo vizioso molto dannoso.
Vista la forte variabilità della sintomatologia nella Sclerosi Multipla e del decorso della malattia, è difficile identificare un esercizio che vada bene per tutti i pazienti ed è invece raccomandato individuare gli obiettivi e le modalità di trattamento specifici per il singolo paziente e correggere il trattamento in base alle modificazioni evidenziate da frequenti ri-valutazioni.
Quale che sia l’intervento scelto, però, possiamo essere sicuri che gli obiettivi generali saranno di ridurre la limitazione nelle attività, incoraggiare la partecipazione dell’individuo e facilitare l’indipendenza e l’autonomia.
Uno degli obiettivi principali in cui può intervenire l’esercizio fisico è di mantenere il più a lungo possibile la forza ancora disponibile. Il paziente, istruito adeguatamente dal terapista, può svolgere anche da solo gli esercizi purché:
- Alterni esercizi di forza ad esercizi di rilassamento
- Non pratichi attività fisica fino allo stremo delle forze
- Esegua lentamente i movimenti e solo fintanto che è possibile eseguirli in modo controllato
- Non aumenti quindi la tensione muscolare anomala (spasticità e reazioni associate)
Inoltre, è importante che questi esercizi siano facilmente integrabili nella quotidianità, rendendoli facilmente ripetibili più volte nonché immediatamente funzionali.
Ad esempio, se un obiettivo del trattamento è conservare la posizione eretta senza appoggi, uno dei compiti del paziente potrà essere allacciarsi sempre la camicia in posizione eretta e non da seduto.
2. Balance‐based Torso Weighting (BBTW)
Così come per i pazienti atassici, anche nella Sclerosi Multipla l’utilizzo di piccoli pesi (0.6% – 1.5% del peso del paziente) in punti strategici del tronco ha portato ad un miglioramento nei cambi posturali e dell’equilibrio durante il cammino. È importante sottolineare che quest’ultimo metodo non ha la funzione di fare da contrappeso al paziente (il peso utilizzato non è sufficiente), ma di migliorare ed incrementare la percezione attiva del corpo. Migliorando la componente sensoriale, ne beneficia anche la produzione del movimento.
3. Training per il controllo posturale (balance specific exercise)
I compiti di controllo posturale sono fondamentali non solo per un miglioramento nella deambulazione in termini di quantità e qualità, ma anche per quanto riguarda la sicurezza: per diminuire, quindi, le frequenti cadute di cui sopra. Oltre alla deambulazione, inoltre, il controllo posturale influenza anche tutte le attività che si svolgono da seduti ed i passaggi posturali (ad es. da seduto alla stazione eretta, ma anche il trasferimento da una carrozzina al letto).
Nei pazienti con Sclerosi Multipla, è importante lavorare precocemente sui DUAL TASK nei compiti di controllo posturale, cioè quelle attività che richiedano un doppio compito: posturale e cognitivo o posturale e di movimento distale. Questo tipo di attività, infatti, sono quelle in cui questo tipo di pazienti può incontrare maggiormente difficoltà a causa del deficit attentivo (fatica di tipo cognitivo).
E’ fondamentale inoltre ricordarsi che nel caso di deficit di equilibrio è poco utile lavorare dalla posizione sdraiata, perché non offre nessuna difficoltà. Bisogna invece concentrarsi su quelle posizioni che “sentono” maggiormente la forza di gravità e che stimolino quindi il corpo a rispondere ad essa: in piedi o, se non è possibile, da seduti senza appoggi o con appoggi ridotti. In questo modo si potrà andare ad aumentare i limiti di stabilità del paziente.
4. Spasticità nella Sclerosi Multipla
Nella Sclerosi Multipla la spasticità è uno dei sintomi più frequenti e disabilitanti che interviene in concomitanza alla paresi/paralisi. Ha una maggiore distribuzione muscolare rispetto, ad esempio, ad una lesione da ictus, ed è ancor più influenzabile dalla sensibilità tattile. Come possiamo quindi tenere sotto controllo questo tono aumentato?
- Desensibilizzazione: è possibile ridurre l’eccitabilità attraverso la stimolazione tattile o attraverso il carico (non solo degli arti inferiori, ma anche degli arti superiori).
- Posture corrette: mantenere un adeguato allineamento dei vari segmenti del corpo a seconda della posizione (seduta, sdraiata, ecc) diminuisce la presenza di spasticità. Alcune posizioni in particolare sono state trovate di beneficio per questa sintomatologia: ad es, stare a cavalcioni di una sedia (con lo schienale davanti anziché dietro le spalle).
- Movimenti attivi: come sempre nella spasticità l’esecuzione di movimenti attivi controllati, quando ancora possibili, ottiene buoni risultati nel breve e nel lungo termine. In particolare hanno trovato conferme di beneficio quei movimenti reciproci alternati e ritmici (simili a quello deambulatorio) possibili, ad es, grazie all’uso di una cyclette.
È possibile coinvolgere il paziente nel controllo della spasticità già ai primi segni della malattia, in modo tale che sia ben informato su quali siano le posizioni o i movimenti favorevoli e quali sfavorevoli.
Ad esempio, il paziente può imparare che dalla posizione seduta deve mantenere un buon contatto del tallone sul pavimento per controllare gli spasmi muscolari.
In conclusione, la Sclerosi Multipla è senza dubbio una patologia che pone moltissime sfide – sia al paziente sia alle figure riabilitative – ma avere dei punti fermi condivisi tra tutte le figure professionali è senza dubbio il primo passo del percorso riabilitativo. E visto che le scienze riabilitative sono in continua evoluzione è fondamentale per le figure professionali rimanere sempre aggiornate sulle novità, sapendo che già domani ne sapremo di più di oggi.
