Se hai avuto un ictus, o assisti qualcuno che ci sta passando, ti ritroverai inizialmente in uno stato di profonda confusione: cosa è successo e cosa significa in termini di possibilità di recupero, i tempi necessari, i tipi di riabilitazione diversi e possibili. Son tutte cose che il paziente con ictus e i suoi familiari si chiedono e forse i medici non sono sempre chiari come dovrebbero. Avendo avuto io stessa un’esperienza in famiglia, in un’epoca in cui di ictus non ne sapevo nulla, so per certo che ci sono alcune cose che avremmo voluto sapere e capire fin da subito.
#1 L’ICTUS COLPISCE IL CERVELLO E NON I MUSCOLI
Nonostante possa essere stato spiegato anche accuratamente il tipo di lesione che ha subito il Sistema Nervoso Centrale, non vengono enfatizzate le conseguenze di questa tipologia di lesione. Spesso la terapia sembra avere i muscoli, i legamenti e le articolazioni come protagoniste (si parla di accorciamenti, di ROM, di piaghe da decubito…) ma ben presto anche chi non ha conoscenza in materia (il paziente stesso, di solito) si rende conto che è il suo cervello ad aver bisogno di ‘ginnastica’. Se hai avuto un ictus, devi imparare da capo (o quasi) a fare le cose. E’ inutile quindi che ci sia qualcun’altro a muovere quel corpo che non si muove: è il paziente il vero protagonista del movimento (e quindi del trattamento).
#2 L’ICTUS NECESSITA DI UNA RIABILITAZIONE SPECIFICA
Proprio perchè l’ictus colpisce il cervello e non i muscoli, si rende necessaria una riabilitazione diversa dalla classica fisioterapia a cui si è abituati a pensare. Intanto è evidente che la riabilitazione neurologica comprenda diverse figure oltre a quella del fisioterapista, poiché sono molte le funzioni che sono state compromesse. In secondo luogo è necessario che tutte le figure coinvolte siano specializzate nella riabilitazione delle cerebrolesioni, diversa da quella delle problematiche ortopediche (come ad es. attraverso il concetto Bobath). Così come il medico si specializza in neurologia, così anche le figure riabilitative possono essere specializzate in neuroriabilitazione: non rivolgetevi dunque a terapisti privi della formazione adeguata, è più importante di quanto sembri.
#3 I TEMPI DI RECUPERO SONO LUNGHI
Nonostante possa variare molto di caso in caso, il tempo di recupero non è mai breve come vorremmo. Dovendo generalizzare, è probabile che, se hai avuto un ictus, nei primi 2-3 mesi si raggiunga un livello motorio e funzionale bastevole ad un certo livello di autonomia: si compie qualche passo, si può utilizzare il wc e si riesce a collaborare durante la s/vestizione. È difficile, tuttavia, che si raggiunga in questi tempi un livello di autonomia completo e, considerando che molto spesso coincide con la dimissione dall’ospedale, è bene che i familiari si organizzino per tempo nella consapevolezza che il paziente non è ancora pronto a restare da solo. La riabilitazione deve continuare, sempre e comunque, anche se il recupero è molto buono e migliore di questa previsione. Nel primo anno in particolare si ha la curva maggiore di ripresa, quindi è bene sfruttare al meglio questo tempo. Successivamente è probabile che si possano allentare i ritmi riabilitativi ma sarà comunque necessario conservare le buone abitudini apprese durante il trattamento (se hai avuto un ictus sarai adeguatamente istruito e svolgerai da solo degli esercizi quotidiani) e ripetere periodicamente dei cicli riabilitativi. Per alcune funzioni, infatti, possono essere necessari anni prima che vengano recuperate appieno in termini di sicurezza ed automatismo (come ad es. per il cammino).
#4 L’ARTO SUPERIORE RIPRENDE PIU’ LENTAMENTE
Tra le molte cose che i medici vi diranno se avete avuto un ictus che sembrano solo sciocche rassicurazioni, questa è una verità. Non è chiaro se l’arto superiore riprenda più tardi per motivazioni neurofisiologiche o se dipende dalla minore attenzione che viene posta sul braccio e la mano nella parte iniziale della riabilitazione, ma è così: il recupero dell’arto superiore avviene in ritardo rispetto a quello dell’arto inferiore/del tronco e di altre funzioni. Nonostante esso inizi in ritardo, non è detto che prosegua poi lentamente: potrebbe avere una rapida curva di miglioramento, come un corridore nello sprint finale, oppure potrebbe proseguire con lente ma costanti modificazioni. Una cosa è certa: solo perchè la risposta tarda ad arrivare, non deve fare lo stesso la riabilitazione! Ignorare l’arto superiore perchè risponde poco equivale a rassegnarsi che non lo farà mai.
#5 L’INCONSAPEVOLEZZA DEL DEFICIT E’ UNA CONSEGUENZA FREQUENTE
Soprattutto negli stadi iniziali e in particolare nelle lesioni emisferiche destre (paralisi del lato sinistro del corpo) è frequente assistere ad un certo livello di inconsapevolezza della plegìa del corpo. Il paziente potrebbe pensare di star muovendo entrambe le gambe, quando in realtà ne muove solo una. Più facilmente si accorge dell’assenza di movimento all’arto superiore perché è più vicino a sé (e quindi più evidente). Col tempo questa situazione andrà migliorando, ma inizialmente potrebbe comportare un’eccessiva fiducia nei movimenti (ad esempio nei passaggi posturali) perché il paziente non è consapevole di non poter far conto su quella parte del corpo (non ancora). Inutile dire che questo comporta per chi ha avuto un ictus un alto rischio di cadute e conseguentemente merita un’attenzione particolare.
#6 L’IMPORTANZA DELL’INTERVENTO NEUROPSICOLOGICO
Se il danno è al cervello, risulterebbe evidente l’utilità di una figura che operi su come il nostro cervello agisce e si relaziona con il mondo esterno ed interno. Eppure, non sempre viene data importanza al neuropsicologo. Molto spesso però se hai avuto un ictus, e in particolare nelle lesioni emisferiche destre (paralisi del lato sinistro del corpo), un’intervento neuropsicologico mirato ha effetti benefici anche sulla riabilitazione motoria. Se il paziente comprende meglio il mondo che lo circonda, se impara ad avere le reazioni adeguate (ad es. a controllare l’impulsività), se aumenta la sua capacità di attenzione e concentrazione, non potrà che migliorare anche la sua prestazione fisica e funzionale (camminerà meglio, facendo attenzione agli ostacoli, non compierà passaggi posturali in maniera pericolosa, non si scorderà di star toccando una cosa bollente, e così via). In alcuni casi, inoltre, mentre il recupero motorio è rapido e quasi completo, può persistere una componente di deficit neurocognitivo altrettanto disabilitante: mi impedirà di lavorare, renderà più difficili le mie relazioni con gli altri, limiterà la mia autonomia. Tuttavia, visto che è meno evidente di un deficit motorio, spesso non gli viene data importanza.
#7 NON TUTTI I MOVIMENTI SONO BUON SEGNO
Se hai avuto un ictus e hai vissuto la conseguente emiplegia, sai che qualsiasi segno di vita da quel corpo paralizzato sembra un miracolo e un buon auspicio. Mi dispiace molto dover spiegare che non sempre è così. Il nostro corpo infatti mette in atto dei meccanismi di movimento automatici/riflessi come risposta alla mancanza dei movimenti volontari. Questo tuttavia provoca un ritardo nel recupero dei movimenti realmente funzionali, già nel breve termine può avere effetti devastanti nella capacità di ripresa del paziente. Tentando una semplificazione, sono presenti uno schema in estensione all’arto inferiore ed uno in flessione all’arto superiore. Ciò che il paziente ed i suoi familiari devono sapere al riguardo è sostanzialmente di non stimolare quei movimenti, cioè non incoraggiare qualsiasi movimento purché sia: fatevi guidare dal terapista per avere un’idea precisa di cosa fare e cosa non fare.
#8 IL DEFICIT DI SENSIBILITA’ E’ UN PROBLEMA GRAVE
Messo in secondo piano rispetto al deficit motorio, più evidente, è sempre presente anche un deficit di sensibilità: se hai avuto un ictus non solo la sensibilità superficiale è compromessa (non sento il tocco dell’altro sul mio corpo) ma anche quella profonda e propriocettiva (non mi rendo conto di dove si trova il mio corpo nello spazio). Questo comporta una difficoltà a muoversi che va oltre al non saper comandare a dovere i propri muscoli, e spesso mette in pericolo il paziente che frequentemente rischia di farsi male (ad es. bruciandosi o schiacciando la mano che è meno sensibile). Nonostante sia una funzione che, come le altre, va incontro ad un miglioramento sia spontaneo che attraverso la riabilitazione, è importante che il paziente ed i familiari ne siano consapevoli.
#9 NON ASSISTERE TROPPO
Visto che il movimento del paziente è il protagonista della riabilitazione nell’ictus, è importante che le cure che gli forniamo non siano eccessive per le sue reali possibilità. Se ha qualcuno che fa sempre tutto al posto suo, la motivazione a muoversi sarà inferiore e così il suo recupero. Allo stesso tempo, non vogliamo che si metta in pericolo facendo qualcosa per cui non è ancora pronto: è importante che fin dalle prime settimane i familiari si confrontino con l’equipe riabilitativa per sapere cosa può fare in quel determinato momento. Oltretutto il terapista potrà anche mostrarvi come aiutarlo, cosa non sempre banale. Successivamente, quando si torna a casa, e in particolare se c’è una persona con il compito di assistere, è fondamentale proseguire a stimolare il paziente a trovare la sua sfera di autonomia e non lasciarlo ‘coccolare’ eccessivamente. In caso contrario potremmo assistere ad un peggioramento anziché un miglioramento.
#10 L’IMPORTANZA DELLA POSIZIONE
Il modo in cui il paziente sta seduto o sdraiato, soprattutto nelle prime settimane, influenza notevolmente il recupero motorio e funzionale successivo. Non bisogna dare per scontato che se hai avuto un ictus tu sia in grado di trovare da solo la posizione giusta: la sensibilità e consapevolezza del proprio corpo, oltre alla possibilità di muoverlo, è diversa da quella prima della lesione. Se si considera la quantità di tempo che il paziente passa sdraiato e seduto durante il ricovero si può capire quanta influenza possa avere sulla sua ripresa. È importantissimo quindi che vengano seguite delle semplici regole per la posizione seduta e per quella sdraiata, non solo durante il ricovero ma anche successivamente.
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